terça-feira, 23 de abril de 2013

Primeiramente, perdoar o Tempo

"O tempo presente e o tempo passado
Estão ambos talvez presentes no tempo futuro,
E o tempo futuro contido no tempo passado.
Se todo o tempo é eternamente presente
Todo o tempo é irredimível. (...)"

Quatro Quartetos
T.S. Elliot


 O tempo é um viajante! Sempre achamos que somos nós que viajamos no tempo, quando estamos distraídos, mas é o tempo que viaja pela gente. Passa por nosso corpo, nossa mente, nossa alma. Interfere em nosso modo de agir, de falar, de vestir. No nosso modo de ser e de se comunicar, de interagir no mundo. E quando voltamos de nossa ligeira distração, percebemos os efeitos de sua passagem. É o tempo, o senhor da vida e da morte e cabe à nós perdoá-lo por isso. 
Sei que cada um de nós temos nosso tempo de viver as coisas. E as próprias coisa têm seu próprio tempo. A vida é orgânica, quando somos racionais e racional quando somos orgânicos, os opostos e contraditórios sentimentos sempre irão colidir entre si e muitas vezes geram catástofres internas, e às vezes não, pois é capaz de transformar a tormenta em águas calmas e límpidas. É o tempo agindo em seu propósito desconhecido.
É tempo de olhar pra si e pro outro. Quando penso nas minhas dificuldades, penso nas dificuldades da minha mãe. As que ela passa hoje e as que já passou um dia. Até mesmo muito anterior a minha chegada na vida dela. Nossa história é imensa, e de uma imensidão que nem o mar alcança. Temos muito pra contar, mas é assunto para outro momento. Pois, hoje, chegou o tempo de eu cuidar dela, de olhar por ela, prover seu sustento e tentar manter sua esperança. E frente a possibilidade de que o tempo possa passar tão rapidamente, que quando eu voltar do lapso, serei outra, quero registrar o cotidiano para que quando minha memória me faltar, tenha onde buscá-la novamente.
Pretendo escrever esse diário, que pode não ser um diário, pois não sei o tempo me permitirá escrever todos os dias... para que eu tenha sempre ao alcance o tempo que tenho passado ao lado da minha mãe, ajudando e entendendo esse momento da vida dela e da minha.
Espero que possa ajudar alguém com isso, e no mínimo, ajudar a mim e a minha mãe, na busca pelo entendimento de como lidar com essa situação.

23/04/2013

segunda-feira, 22 de abril de 2013

Quando minha mãe se mudou pra minha casa

Essa é minha mãe, Sueli, tem por volta de 85 anos, embora em seus documentos o registro seja de apenas 78 anos.


Essa foto foi feita em Dezembro de 2012. Hoje faz 1 ano, 4 meses e 8 dias que trouxe minha mãe para morar comigo em São Paulo. Mas vou voltar um pouco no tempo e contar como aconteceu: ela morava sozinha em Londrina. Tinha sua casa, suas coisas, seu cotidiano. Eu costumava visitá-la de tempo em tempo, que às vezes, era a cada em 3 meses ou 6 meses. Antes de fazer uma visita em Maio de 2011, ela me ligou um dia dizendo que foi vítima de um golpe e que lhe haviam roubado todo o dinheiro da sua conta bancária. Eu estava prestes a ir pra lá, então adiantei um pouco a viagem e fui assim que pude. Ao chegar em Londrina, fui tentar resolver o problema, mas foi tempo perdido. Não havia como identificar os autores dessa covardia e muito menos recuperar o dinheiro que era seu sustento. Logo mais, já em São Paulo, quando liguei pra ela, soube que tinha caído em casa e machucado o quadril. Não bastasse isso, em menos de uma semana, outro acontecimento me preocupou mais ainda, um vizinho viciado havia invadido sua casa à noite e ela gritou por socorro, e graças a Deus, um outro vizinho a socorreu. Foi a gota d'àgua! Eu entrei em desespero! Mas o que fazer?! Como minha vida não era das mais regradas e sempre fui financeiramente instável, meu primeiro insight foi pedir ao meu irmão que fosse em Londrina buscá-la e que ficasse com ela, por pelo menos 6 meses, até que eu me organizasse para recebê-la aqui em casa. Mas isso não aconteceu, então fui falando com ela por telefone e avisei que iria buscá-la assim que pudesse. 
Cerca de 5 meses depois, em Dezembro (data dessa foto) eu fui à Londrina, levando meu gatinho Veludo, de quem não me separo  nunca. Fui pra lá ainda com medo e cheia de dúvidas, se eu conseguiria cuidar dela, se teria condições financeiras, se teria tempo para dar a atenção que ela precisava... etc. Foi olhando pra ela, no dia que cheguei em Londrina, que eu notei que ela estava diferente. Encontrei minha mãe abatida, magra, falando pouco, distante de tudo, um tanto confusa e me assustei ainda mais, pois no dia que eu cheguei ela acreditava que eu ainda morava com ela e perguntou onde eu tinha passado a noite, e o porque que não tinha avisado que iria dormir fora de casa. Esse lapso passou e rimos juntas. Em seguida, ouvi relatos dos vizinhos, que eu já havia colocado de "plantão" para "vigiá-la" e fiquei ainda mais preocupada. Nos dias que passei em sua casa, percebi que não se alimentava direito, que apresentava algumas dificuldades de locomocão e principalmente na fala. Outros lapsos aconteceram e o que ainda era dúvida na minha cabeça foi abandonado e me senti forte o suficiente para resolver qualquer problema que surgisse depois, pois nesse momento, ela precisava de mim. 
Em menos de uma semana, vendi e doei os móveis dela, trouxe algumas coisas pra São Paulo e viemos de mudança. Ela não gostou, foi muito difícil para ela deixar sua casa e ver suas suas coisas indo pro lixo, ou pros vizinhos. Descobri que ela tinha desenvolvdo o hábito de juntar latinha. Tinham vários sacos de plástico cheios de latinhas no quarto dela. Fui obrigada a jogar tudo no lixo e isso a deixou muito brava. Coisas que ela tinha apego, foi pior ainda. Por isso eu trouxe algumas coisas num caminhão de mudança. Enfim, chegamos em São Paulo, dia 15 de Dezembro: Eu, minha mãe, meu gatinho Veludo e sua gatinha Lili. 
Uma vez aqui em São Paulo, com a convivência diária, percebi mais sintomas e pesquisei na internet. Tudo indicava que minha mãe estava desenvolvendo um Mal de Alzaimer e desde então tenho tentado o diagnóstico para os sintomas que identifiquei nela, desde o primeiro dia em que cheguei na casa dela em Londrina, em Dezembro e 2011 e ela me recebeu brava, perguntando onde eu havia dormido!!!

Borboletinha Azul - 11/02/2013

Essa é minha mãe 1 ano, 1 mês e 26 dias depois que trouxe ela pra casa. Foi feita em Fevereiro (dois meses atrás), já estava um pouco mais gordinha e bem mais sorridente.

23/04/2013 

O Susto

Ontem minha mãe sofreu um sério acidente em casa. No banheiro, ao tomar banho.
Eu sempre fiquei de olho nela, por mais que eu percebia que ela conseguia tomar banho sozinha, eu sempre fiquei com medo dela cair, porque sempre soube que o banheiro é o lugar mais perigoso da casa para um idoso! E foi num descuido desses, pois eu não estava junto, dentro do banheiro, que ela caiu.
Ela caiu, bateu a cabeça (testa) no vaso sanitário e depois bateu a cabeça (nuca) na parece. Dois impactos fortes! 
Quando ouvi o barulho ela estava caída no chão e tudo em volta era sangue.
Meu estômago até doeu do susto que eu levei. O nariz sangrava muito... e também percebi que estava sangrando pela boca e ouvidos, fiquei ainda mais desesperada e chamei os paramédicos!
Ela foi para o hospital e fico internada por apenas 1 dia, fez todos os exames, incluindo uma tomografia e tal... está bem, foi só o susto mesmo. E o aviso, nunca mais banho sozinha a partir de agora!
Por mais que a gente tem que ajudar a pessoa a realizar suas atividades cotidianas, não podemos colocá-las em risco por conta disso! Então agora é banho na cadeira de banho e com o meu auxílio. 

domingo, 21 de abril de 2013

O Sistema Tartaruga (SUS)

Em Janeiro de 2012, fui pela primeira vez ao médico. Clínico Geral. Comentei com ele o que eu pensava e ele me indicou um Neurologista. Fui no mesmo dia.
O processo de investigação de uma doença neurológica é muito demorado. Ainda mais se for tratado pelo SUS. Como eu não tenho dinheiro para pagar médicos particulares, laboratórios para os exames, que são caríssimos, ou mesmo um plano de saúde decente, somos obrigadas a utilizar o Sistema Tartaruga, o Sistema Único de Saúde.
Nesse Sistema Tartaruga, o médico atendeu ela em Janeiro e ouviu meu relato, ao invés de já pedir os exames e começar a investigação, pediu um retorno para 2 meses para companhar a evolução do caso. Oi?!
Em Março de 2012, não me lembro a data correta, passamos pelo médico que mais uma vez ouviu o relato, deu uma examinada de leve, dessa vez passou um remédio para acalmar sua agitação, e, novamente pediu que agendasse outra consulta para 2 meses.
Nesse meio tempo, percebi que minha mãe estava começando apresentar um quadro de depressão. Chorava muito, sentia falta da casa dela e das coisinhas dela. Brigava comigo e me culpava por ter tirado-a de sua casa. Falou até em se matar. Fiquei muito preocupada, então procurei ajuda psicológica para ela. Ela iniciou o tratamento com uma psicológa, Dr. Shirley e foi ótimo o período que ela teve acompanhamento. Só não continuamos por que era caro. A Dr. Shirley me alertou que minha mãe apresentava um quadro de demência e que eu precisava urgente procurar um neurologista para o diagnóstico, que quanto mais cedo o diagnóstico, melhor seria para ela. O que eu já sabia, e, expliquei o Sistema Tartaruga pra ela.
No final de Maio de 2012, voltamos ao Neurologista, ele (enfim) pediu exames: um eletroencefalograma + um eletrocardiograma + um ultrasson e exames laboratoriais de sangue e urina (pois, segundo o médico, até uma hepatite, poderia fazer com que ela desenvolvesse esses sintomas, que nem tudo é neurológico - Ahã Cláudia, senta lá)
E, claro, novamente, sem ser repetitiva: retorno em 2 meses. 
Bom, sendo assim, levei-a para fazer todos os exames. Em dois meses voltamos com os resultados. Óbvio que ela não tinha hepatite e nem qualquer outra doença, além da Hipertensão, a qual ela toma remédios há mais de 10anos. Sua saúde é ótima, segundo o Clínico geral: de uma menina de 12 anos, perfeita.
Com esses resultados em mãos, o neuro então fez um teste simples, parecido com o teste psicotécnico do Detran, mas bem mais reduzido e direto. Em seguida, pediu um novo exame, uma Tomografia Computadorizada, e retorno assim que o exame fosse liberado pela Prefeitura, pois exames de imagem (os seja, os exames que custam mais caro) precisam ser liberados pela Secretaria de Saúde para serem realizados. Ou seja, os dois meses de retorno virariam seis.
Passaram-se 4 meses e nada de agendarem o exame. Eu reclamei em tudo quanto foi lugar, pelo site da prefeitura, pelo e-mail, pelo telefone e nada. Quando foi em Outubro de 2012 minha mãe sofreu um acidente em casa, no banheiro. Um acidente bem grave.  Chamei os paramédicos que vieram em menos de 18 minutos. Atenderam ela em casa e levaram com urgência ao Pronto Socorro da Santa Casa. Lá no hospital fizeram uma Tomografia, pois ela havia batido a cabeça em dois lugares e sangrava pela boca, nariz e ouvido. Todos ficaram preocupados.
Passado o susto, voltei ao médico e marquei o retorno. Peguei (em CD) as imagens do exame (que a Santa Casa cedeu prontamente) e levei ao médico, e ainda levei uma bronca por estar em CD, quando a culpa é do sistema. Enfim!!! Ele olhou as imagens e identificou uma possível demência, que acredita ser um Demência Fronto Temporal (DFT), ou ainda mesmo, o Mal de Alzheimer. Mas, novamente pediu mais um exame para confirmação do diagnóstico e identificação do tipo de demência que ocorre, pois, existem vários tipos.

Segundo o Wikipédia, para ficar mais simples a elucidação: 

A demência é um termo geral para várias doenças neurodegenerativas que afetam principalmente as pessoas da terceira idade. Essa patologia pode ser descrita como um quadro clínico de declínio geral na cognição como também um prejuízo progressivo funcional, social e profissional. As demências mais comuns são:
No dicionário internacional de doenças outras demências são classificadas como:
CID 10 - F02.0 Demência da doença de Pick
CID 10 - F02.1 Demência na doença de Creutzfeldt-Jakob
CID 10 - F02.2 Demência na doença de Huntington
CID 10 - F02.3 Demência na doença de Parkinson
CID 10 - F02.4 Demência na doença pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV)
Esses diagnósticos não são exclusivos sendo possível, por exemplo, a existência de Alzheimer simultaneamente com uma demência vascular.[6] Outras classificações incluem a demência na Síndrome de Korsakoff.

Bom, o fato é que já voltei ao médico, em duas consultas ainda sem conseguir marcar a Ressonância. Uma vez em Fevereiro e outra em Março de 2013. A primeira fui sozinha, pois como ela tem dificuldades pra andar e tudo mais, achei melhor nem levá-la uma vez que sem os exames não tinha muito o que ser feito. Ele me pediu que na segunda voltasse com ela, 1 mês depois e foi o que eu fiz. 


Segunda, 22 de Abril de 2013 (Raio X)


Estamos em Abril de 2013. Minha mãe fez ontem as 11h a Ressonância pelo SUS (dessa vez não demorou muito tempo), os resultados saem dia 07 de Maio e o retorno ao Neurologista é em 03 de Junho.
Antes do procedimento, me foram feitas perguntas que eu não soube responder. Se minha mãe tinha alguma placa de metal no corpo. Sempre soube que ela fez uma cirurgia complicada no crânio, por conta de um "acidente". Pensei que talvez poderia haver alguma placa e então a enfermeira preferiu tirar um raio x do crânio pra detectar se havia realmente algo de metal na cabeça dela, o que impediria de fazer a Ressonância. Mas, felizmente, não havia e ela fez o exame numa boa, nem precisou de sedação, para ficar quieta. 
Agora, estamos ansiosas para receber o tão esperado diagnóstico e assim, iniciar o tratamento, tão necessário. Espero que os remédios ajudem a minha mãe. Quando o diagnóstico final sair, vou pesquisar melhor sobre a doença e tentar entender como ela age, quem sabe assim, eu vou descobrindo como lidar com ela e ajudar minha mãe.

23/04/2013

sábado, 20 de abril de 2013

Alguns Sintomas

Quando chegamos em São Paulo, eu ainda dividia apartamento com dois amigos, então, quando minha mãe chegou, ela ficou um pouco deslocada. É óbvio que ficaria, se até a gatinha dela ficou. Arisca como a gata, um tanto brava e sempre reclamando, ela demorou pra entender esse novo lugar. Até porque também foi meio confuso, já que precisou dormir no meu quarto no início e se sentia tímida com as outras pessoas. Mas aos poucos ela foi relaxando, e, dentro de algumas semanas, um dos amigos já se mudou e instalei minha mãe no quarto vago, o que já foi muito melhor pra ela. E em breve o outro também saiu e ficamos só a gente, e ela enfim ficou à vontade. Uma vez que só podemos contar conosco mesmo, eu achei ótimo!!! No início ela fazia algumas coisas normalmente, como seu café da manhã (embora ainda faça isso até hoje - ainda bem), lavar a louça, tomar banho, cuidar das minhas plantas, lavar uma roupinha ou outra no tanque, até ir no mercado sozinha. 

A nossa comunicação era difícil. Eu achava que era por causa dela ter ficado muito tempo sozinha, sem ninguém pra conversar, teria perdido o jeito, se é que se pode dizer assim. Falava pouco e quando falava, falava tão baixinho que parecia não ter forças para falar. Ma aos poucos isso foi melhorando e logo já berrava comigo, quando ficava brava por algum motivo. Mas, aos poucos ela foi perdendo o interesse pelas coisas e a destreza para executar essas tarefas. E o pior, começou a fugir. Sempre com o pensamento em Londrina, ela tentava ir na polícia para denunciar os vizinhos, ou algum parente, ou até eu mesma, por ter esvaziado a casa dela e trazido ela pra São Paulo. Isso aconteceu umas três ou quatro vezes. Ficava desesperada! Mas sempre tive a ajuda de estranhos, ou policiais, que percebiam que ela esta confusa e a traziam pra casa, ou então alguém me ligava e eu buscava ela onde estivesse - EU ESCONDI O MEU ENDEREÇO E TELEFONE DENTRO DO DOCUMENTO DELA, isso foi muito importante.Teve um dia que liguei pra um amigo, o Ivan, que mora perto de mim e ficamos os dois procurando ela pelas ruas, mas  alguém havia encontrado ela e a trouxe pra casa, graças ao endereço escondido a dentro do RG. Foi mesmo muito boa essa idéia. No começo proibi a saída dela sozinha de casa para os porteiros do prédio, alguns ajudavam de bom grado, outros faziam a linha "não é problema meu" - foda-se eles! Mas foi passando o tempo e ela parou de fazer isso. Ao deixar de fazer as tarefas simples, ela começou a ficar deprimida, então busquei ajuda. Mas aos poucos os sintomas da doença foram agravando. Tinha dias que ela procurava meu tio Paulo pela casa, mas, como se ele ainda fosse um bebê de colo, e eu fazia ela lembrar que ele já havia crescido, que morava em Londrina e tudo o mais. Um dia ela me chamou: "Moça, você viu um menininho correndo por aí?", também era o Tio Paulo que ela procurava, e, nem me reconheceu. 

Ela ri muito. Tem crises de riso. Ao comer, engasga com facilidade. Não mastiga muito bem os alimentos, engole-os com muita voracidade. Come muito, o apetite é bem diferente do que ela tinha antes. Tem uma certa timidez com as pessoas, mas derivado (eu acredito) da dificuldade em se comunicar, em pronunciar as palavras, formar frases inteiras e desenvolver uma linha de raciocínio. Minha mãe, principalmente quando está agitada, ela fica repetindo sílabas e a palavra que ela quer dizer não sai. Dessa forma: Eu pergunto, Quer alguma coisa, mãe? E quando ela vai responder fica repetindo "lelelelelele..." e a palavra LEITE, não sai de jeito nenhum e ela começa a dar risada.
Acho até bom que ela se diverte com as coisas, pois seria pior se ela ficasse ainda mais ranzinza, sofreria mais. Ela está com dificuldade de caminhar. A marcha tornou-se lenta e, segundo ela, a perna direita ficou "dura". Eu chego a pensar que o tombo que ela tomou em Londrina, no qual fraturou a bacia, tenha contribuido para isso. Tanto que numa queda, já aqui em SP, ela deu uma piorada, ficou alguns meses de repouso na cama, utilizando o andador e mesmo que tenha melhorado, nunca voltou a andar normalmente. Ela perdeu bastante em noção de espaço. Percebo isso, pois sempre que ela vai sentar na cama dela, no sofá, ou voltear algum móvel ou alguma coisa que seja, ela não tem noção de distância entre ela e o obstáculo, entre ela e o sofá ou a cama, e se joga pra trás pra sentar e acaba sentando no lugar errado ou sofre alguma queda. 

Começou apresentar, a pouco tempo, dificuldade em se vestir. As vezes coloca duas calcinhas e não põe a saia, ou bermuda, ou calça. Coloca a blusa do lado contrário. Perdeu um pouco da inibição também, com gente ou sem gente em casa, quando ela quer ir no banheiro ou tomar banho, já vai tirando a roupa pelo caminho, o que não deixo porque ela pode perder o equilibrio e cair. Aliás, é uma coisa que está indo pra cucuia, o equilíbrio. Mamãe desenvolveu o costume de pisar com a borda de fora do pé direito no chão e manter o dedão do pé inclinado pra cima, e não consigo que ela pise normalmente nem por reza braba! Explico que os pés precisam estar plantados no chão para que tenhamos equilíbrio, mas ela não consegue de jeito nenhum. Quanto ao banho ela não toma mais sozinha, mas se eu for falando o que é pra ela fazer, ela vai se lavando seguindo o que eu digo. Mas tenho que ficar sempre ao lado dela, por conta do desequilíbrio, pois pode se acidentar novamente. 

Suas necessidades fisiológicas a traem. Não consegue chegar a tempo ao banheiro e por esse motivo começou a utilizar fraldas, pelo menos pra dormir. E as vezes durante o dia, quando precisamos sair, ir ao médico e etc. Meu medo também, é ela fazer xixi no chão e escorregar no chão molhado, como já vi acontecer. Então tomo cuidado com isso, fico sempre atrás dela, limpando o chão na hora que acontece.

Ela tem pensamentos desconexos, liga um coisa com outra que às vezes não faz sentido nenhum, mas às vezes até faz. Tem um padrão de lógica diferente. E, com isso, desenvolveu algumas paranóias, como se alguém roubou uma toalha dela que ela afirma ter comprado na loja há pouco tempo, mas essa toalha não existe e acusava uma amiga de ter feito isso, queria até chamar a polícia pra ela. Por vezes fia lúcida como de costume. Nunca totalmente, pois ela sempre foi meio perturbadinha da cabeça. Mas dentro da sua normalidade. Conversa numa boa com as pessoas, mas a timidez atrapalha um pouco.
Está com medo do escuro e medo de ficar sozinha. Começou a gostar de coisas que nunca gostou e por outro lado, deixou péssimos hábitos. Parou de fumar, o que foi ótimo. Mas nunca achei que ela pararia. Hoje ela não sabe mais lavar louça, mas lava suas calcinhas no tanque, de vez em quando. Cuida das minhas plantinhas, que hoje já são todas dela, as plantas estão cada dia mais lindas e vistosas. Põe a água pra ferver pra fazer o café e coa tudo direitinho (faz um café delicioso, aliás), mas tenho medo porque às vezes esquece o gás ligado. Tem dificuldades em fazer escolhas, se eu pergunto: - Mãe, quer presunto ou peito de peru?, ela responde sempre a palavra que ouvir primeiro. E, nesse sentido, ela costuma sempre repetir o que ouve, às vezes, por um bom tempo, até que começa a rir. E responde não a quase todas as perguntas. Sempre Não. Não. Não. Mas, querendo dizer sim. E novamente ri, quando isso acontece. 

Mas o que mais me preocupa é o fato de que ela gosta de ficar muito deitada. Talvez as confusões que ela apresenta, venha do fato de ficar dormindo e acordando muito. Variando entre um sono e outro. Mas ainda não sei se é isso mesmo.
Saio passear com ela, de vez em quando, quando ela quer, e eu posso. As vezes se ela não quer eu insisto e faço até uma chantagem pra ela mudar de idéia. Mas infelizmente, sei que o que ela precisa eu não posso dar ainda. Por falta de grana, tempo e disposição. Pois, sendo sozinha, acumulo diversas funções, de trabalho, pessoais, da casa, da vida, da mãe... enfim, estou longe de proporcionar as coisas que ela precisa e merece, mas vamos lá, nem tudo está perdido. 
Aos poucos vou escrevendo mais sobre os sintomas que eu perceber, mas por enquanto o que posso dizer está escrito acima. 


23/04/2013

Passeios

Atualmente, minha mãe tem muita dificuldade em caminhar, mas dentro do possível, levo ela para passear perto de casa, de preferência, para não cansa-la muito.
Ela gosta, mas têm reclamado de que fica confusa na rua e que tem "muita coisa". Acredito que seja pelo fato de estar numa cidade diferente daquela que ela viveu a vida toda! Mas, por outro lado, acho que ela tem que ir se familiarizando com o ambiente, pelo menos as redondezas de casa.

Vou postar algumas fotos de vez em quando. Essa primeira é em frente a Igreja da Consolação!

sexta-feira, 19 de abril de 2013

Negociando o banho


No inverno de 2012, por volta de junho ou julho.

Site que ajuda a entender as coisas

Esse site, tem me ajudado muito, eu leio sempre que posso, para que as informações entrem na minha cabeça e eu possa compreender e saber como agir em momentos necessários.
Nele tem diversas informações, sobre tudo, para família, para cuidadores, sobre estágios da doença, sobre sintomas, sobre como lidar com as perturbações e tudo mais.


http://cuidadores-alzheimer.web.ua.pt/index.html

quinta-feira, 18 de abril de 2013

quarta-feira, 17 de abril de 2013

Contando uma história

O som foi captado em Dezembro de 2012. Pedi a minha mãe que me contasse uma história engraçada e comecei a gravar. As fotos eu inclui para que ficasse num formato de video para que pudesse postar aqui.Ela conversava bem melhor a 1 ano e meio atrás, percebo direitinho, quando eu puder, vou pedir pra ela contar a mesma historia novamente e ver como ela se sai, somente a titulo de comparacão.




Passeio

Hoje fomos almoçar num restaurante próximo de casa. Ela não gosta muito de comer fora de casa, pois sente uma certa vergonha, mas eu insisto, porque acho bom pra ela. 



Essa foto é de outro dia, em que fomos na Praça ver um espetáculo infantil. A linguagem é mais fácil e ela consegue acompanhar o enredo, ela gostou muito e riu à beça! 

terça-feira, 16 de abril de 2013

Ambulatório

Nova Consulta, desta vez estamos com o resultado do último exame, a RM (Ressonância Magnética).
Agora, acredito que sai esse diagnóstico!
Minha mãe, sentadinha, esperando ser atendida, no AMA-SP.



03/Junho/2013

Enfim... Diagnosticada!!!


Enfim, minha mãe foi diagnosticada!!! Após todo esse tempo, recebemos do médico o diagnóstico, que eu já sabia desde o primeiro momento, quando cheguei em Londrina e percebi seu comportamento diferente.
O médico receitou um medicamento, que é caríssimo, mas cedido pelo Governo Federal, através do Ministério da Saúde. Com o diagnóstico em mãos e todos os resultados de exames (apenas o Laudo) deve-se procurar o INSS e entrar com o pedido da medicação. No mesmo dia, caso a papelada esteja em ordem, você já volta com a medicação para casa e assim, pode já iniciar o tratamento.
Estou feliz, agora vai!!!!


segunda-feira, 15 de abril de 2013

Anjos da Guarda

Meus anjos da guarda têm sido meus amigos. André (e sua mãe), Cris, Ariane, Carol, Ivan, Lai, alguns amigos que são daqueles que fazem a diferença total na vida da gente. Eles me ajudam muito, senão não poderia trabalhar, pois quando chegou o momento em que percebi que não podia mais deixa-la sozinha de verdade mesmo, eu estava despreparada. Mas enfim, eles me deram e têm me dado muito suporte. Agora, uma nova pessoa entrou na minha vida, a Madalena. Ela tem cuidado da minha mãe, tem sido uma pessoa fantástica e trata ela com muito amor e carinho. Cuida da minha mãe, melhor que eu mesma, pois tem mais paciência. Estou feliz e tranquila, pois deixo minha mãe em boas mãos.

Humor e Expressão


Tem dias que minha mãe está calma, tranquila e com uma expressão boa, percebe-se pelo olhar, pelas expressões dela, que está tudo bem, que ela está bem. Mas em outros momentos, ela fica meio aérea, apresenta uma expressão perdida, sem saber direito o que está acontecendo a sua volta. 
Me preocupo bastante, mas estou percebendo, no dia a dia, que isso é normal. Comum! E que, o que se pode fazer é confortar e mostrar a ela que ela está segura e é amada. Que qualquer problema, estarei aqui para ajudá-la. Mesmo que ela me chame de "moça"e não me reconheça nesses momentos, em que viaja não sei pra que lugar em sua cabecinha. 




Tem dias que minha mãe está assim, linda e presente. Apronta muito, ri, conversa bastante, fala besteira, palavrão... e ri, ri muito. Está espevitada, alegre e tranquila. Quando ela está assim, fica mais lúcida, conversa melhor, se entretem com coisas normais, como tv, conversas, brincadeiras, etc. É um momento muito bom! São os melhores dias e os dias mais felizes. Esperta, ligeira e abusada, a baronesa... como eu e meu amigos chamamos ela, por ser mandona e adorar ser paparicada por todo mundo, se diverte e nos diverte com seu jeitinho. É muito bom vê-la bem assim!  




Tem dias que ela fica pensativa e com o olhar longe, pensando sei lá o que... eu pergunto sempre. O que foi mãe? O que a senhora está pensando? Ai ela ri: Eu sei lá. E depois solta alguma coisa como a fixação dela pala casa de Londrina. Sempre fica pensando na casa dela, nas coisas dela, que, infelizmente, eu tive que me desfazer para conseguir trazê-la pra SP e alugar a casa. Eu tento acalmar e dizer que a casa está lá no mesmo lugar de sempre e que suas coisinhas estão bem guardadas, mas acho que nunca foi suficiente essa resposta. É nesses momentos que ela fica agitada, nervosa e agressiva. Eu preciso ter uma paciência enorme, pois é difícil, mas com calma consigo tranquilizá-la. Aos poucos ela fica mais calma, dorme um soninho e acorda melhor.



Tem dias que eu ela fica assim, fora de sintonia. Não fala, não entende o que eu falo, fica meio abobada, lenta nos movimentos... e quando não, fica com os olhos fechados. Fala comigo e conversa atrapalhado, mas sempre com os olhos fechados. E eu não sei porque ela faz isso. E quando passa, ela volta a ficar normal, com o olhar mais presente e vivo! Aliás sempre admirei e admiro o tanto de brilho e vida que vejo no olhar dela. Ela tem muita vida pra viver ainda, graças a Deus!!! Mas nesses momentos assim, eu fico angustiada, pois ela fica sem reação, parece que não está presente, que não entende e não sabe onde está. E isso, é muito triste de ver, pois não temos como ajudar aqui de fora. 

domingo, 14 de abril de 2013

Feliz Aniversário

Essa foto, foi no aniversário de minha mãe. Ela ficou emocionada e chorou de emoção. As coisas mais simples do mundo, um bolinho, uma vela e amigos em volta, pessoas que a amam, foi o suficiente para isso. Mãe eu te amo e desejo o melhor da vida pra você!



Uma queda em casa


Outro grande susto. Isso foi num dia em que voltamos de um passeio e ao chegar em casa, minha mãe caiu no quarto dela e raspou o braço na cabeceira da cama. A pele de uma pessoa idosa é bem fininha, delicada e mais frágil do que a de pessoas jovens, por esse motivo é muito comum machucar a pele, mas eu levei um susto enorme, pois sangrou muito e eu não conseguia ver através do sangue o que de fato havia acontecido com o braço dela. Na mesma hora eu corri para o Hospital com ela e, depois que limparam o ferimento eu pude ver que foi a pele que foi arrancada na queda. 




Se fosse eu, nesse tombo, eu teria apenas alguns arranhões, mas como foi com uma idosa, o estrago foi bem maior. Demorou uns dias, mas logo comecei a perceber melhoras. Eu limpava e fazia curativos 4 vezes as dia, e logo a cicatrização começou a mostrar efeito. O médico da Santa Casa não indicou nada, mas eu, por conta própria comprei Bepantol, que eu conheço e já utilizei para cicatrização de tatuagem e foi ótimo. Acho que a pomada está ajudando muito!!



sábado, 13 de abril de 2013

Ter um animal em casa ajuda?


E muito! 
Minha mãe tem uma relação de amor e ódio com os gatos (eu tenho um, o da foto, e ela tem uma outra, a Lili). Ela brinca com eles, bate às vezes, mas eu percebo que é bom pra ela. Ela se diverte com eles. Fica observando o jeito deles e eles sao carinhosos, apesar dos tabefes que levam, estão sempre pertinho dela. 



sexta-feira, 12 de abril de 2013

A Falta de Comunicação e Informação Públicas

Hoje, enfim, depois de 3 meses do diagnóstico, consegui retirar o medicamento para minha mãe.
Nesses 3 meses o que imperou foi a falta de comunicação e informação. 
A saga foi a seguinte:

1- O médico me encaminha para o INSS com documentação errada (doc. fornecida pelos funcionários do AMA-SP). Volto ao AMA e retiro o documento que faltou.

2 - De volta ao INSS, passei pela triagem, mas a médica que "inspeciona" os pedidos de remédios de alto-custo, embarga o processo. Ela me informa que falta um Exame de Sangue. 

(Por que o médico não pediu esse exame!!!)

3 - Volto ao médico e lhe informo sobre isso. Ele, na mesma hora, (pelo menos isso, não precisei marcar consulta para 2 meses) me cede o pedido de exame e nos encaminha para realiza-lo no hospital dos metalúrgicos (pois disse que a análise é mais rápida). Que bom!

4 - Esse hospital, SECONSI, que fica na Francisco Matarazzo, assim que termina o minhocão (pros lados da Barra Funda) é ótimo. Marquei o exame pro mesmo dia e o resultado saiu em 5 dias.

5 - Com exame em mãos, segui para a nova triagem no INSS. 
Voltei com os remédios!!!

Hoje iniciaremos o tratamento: 1 ano, 6 meses e 12 dias de processo até aqui!

Essa é caixa do remédio fornecido!






O tratamento inicia da seguinte maneira: 
No primeiro mês 30 comprimidos, 1 por dia.
No segundo e terceiro mês a dosagem aumenta para 2 comprimidos por dia de 12/12 horas.
E antes de finalizar o terceiro devo voltar para o Neuro, para avaliação e receber novas receitas.

No INSS, o processo é o seguinte: 
Todo mês, a partir de agora, devo ir até lá e retirar o medicamento para o mês subseqüente. 
Perguntei se não poderia pegar os remédios de 3 em 3 meses para facilitar, já que a minha mãe, não pode ficar sozinha em hipótese alguma, mas a resposta foi um burocrático NÃO! É ASSIM QUE É!!!

Beijo não me liga, INSS, deixa que eu vou aí uma vez por mês, então!

Sobre o Remédio RIVASTIGMINA


A Rivastigmina é indicada a pacientes com demência leve a moderada do tipo Alzheimer ou ainda demência leve a moderada associada à Parkinson. Segundo o médico, esse medicamento não é capaz de reverter a doença, mas serve como um apoio para amenizar alguns sintomas e fazer com o paciente se sinta melhor. 

Selecionei um site (da Aché) para mostrar a bula do remédio. Mas, como eu disse, esse remédio é fornecido gratuitamente no INSS, é um remédio de alto custo, seu preço varia entre 520,00 a 618,00 reais, uma caixa contendo 30 comprimidos. 

Segue o site, com a bula da Rivastigmina

http://www.ache.com.br/Downloads/LeafletText/427/BU_RIVASTIGMINA_BIO_JUL2012.pdf

quinta-feira, 11 de abril de 2013

Alucinações

Não é  primeira vez que minha mãe tem alucinações. 
Como eu já disse, ela já procurou meu tio de mais 60 anos em casa, achando que ele era um bebê. 
Essas alucinações aconteciam muito no período noturno, mas agora têm acontecido de dia também. 
Ela vê pessoas, conhecidas e desconhecidas, no quarto dela. Pessoas mortas, como é o caso da minha avó, mãe dela.

Vou contar algumas:
Um dia minha mãe me chamou e disse que meu tio Paulo estava no quarto dela reclamando de dor de dente, e que ele estava com um lenço no pescoço (como se usava antigamente, para amortecer a dor).
Outra vez era um menino de boné e camisa listrada, parado ao lado da porta.
Teve um dia que ela me chamou com medo, pois a minha avó falecida estava lá. Ela disse que ela tava olhando muito pra ela e ficou com medo. 
Dias depois ela me chamou novamente e disse que minha avó tinha ido visitá-la. Dessa vez não estava com medo, disse que minha avó estava bonita, bem e feliz e que estava feliz por ela estar junto comigo. Falou que minha avó deu bronca nela e em mim. Disse que as duas não iriam se ver mais. E minha mãe não voltou a falar mais da minha avó.
Esses dias viu bichos, mas não soube dizer que tipo de bicho era. 

Ontem ela disse que viu ela mesma, de pé no canto da janela, mais jovem e com o cabelo curto. Eu não sei o que fazer, sempre lido com isso, com humor, brinco com ela, digo que é pra ela mandar esse povo embora, que o momento não é pra visita... brinco e faço ela mudar o foco de atenção do assunto. No dia que ela viu a própria imagem, disse que duas eu não queria, só uma estava bom! Mas enfim... essas alucinações não ocorrem frequentemente. São de vez em quando, mas quando ocorrem eu sempre peço pra ela me chamar. E na hora, vejo como lido com isso pra ajudá-la. Quando ela sente medo é pior, mas quando não, é mais fácil. As vezes eu penso que são lembranças dela, coisas do passado, mas sei lá, pode ser qualquer coisa.

Outro acidente em casa

Minha mãe sofreu um outra queda essa semana. Caiu na sala, por cima do braço e quebrou dois ossinhos da mão. Levei ela pra Santa Casa e lá colocaram gesso e tala. Pois como estava inchado, preferiram não engessar totalmente.





O que não impediu a gente de ir passear. Levei ela na Praça da Liberdade para ver um espetáculo de rua. Ela adorou e foi um ótimo passeio. Arranjaram pra gente uma sombrinha e duas cadeiras! 


quarta-feira, 10 de abril de 2013

Meu Pai



Esse junto com a minha mãe na foto, é o meu pai. Meu pai foi "casado" com minha apenas até quando eu tinha uns 6 anos de idade, mais ou menos. Os dois nunca se deram bem. Ela sempre foi muito rude com ele, por questões de casal mesmo... e ele por mais que fosse querido e carinhoso, também tinha seus problemas com  ela. E não é que a única ajuda que eu tenho recebido, fora a querida da Madalena que cuida dela pra que eu posso trabalhar, fora os amigos que cuidavam dela quando eu não podia pagar uma cuidadora... veio dele! 
Foi uma surpresa, mas o meu pai passou por cima de todos os problemas que eles tiveram no passado e tem estado perto de mim e me ajuda com ela. Tá certo que nem sempre é o que eu gostaria que fosse, mas isso não importa. A minha mãe, hoje, adora meu pai. E faz questão da presença dele. As "rinhas" do passado, sumiram e o que ficou foi um cuidado carinhoso de um para com outro. Achei isso lindo demais!

terça-feira, 9 de abril de 2013

Os companheiros

Minha mãe e o meu gatinho Veludo, se dão muito bem. Estão sempre perto um do outro.
A Lili, a gatinha dela, dorme sempre com ela, mas é uma gata medrosa que passa a vida escondida. Mas o Veludo é sociável e alegra os dias junto à nós! Fiz essa foto do dois, um dia de manhã.



Abaixo, um link que eu descobri sobre terapia com animais para ajudar nas alterações de comportamento.
É bem interessante.

http://www.centronati.com/o-uso-da-terapia-assistida-por-animais-para-a-reducao-de-alteracoes-de-comportamento-na-doenca-de-alzheimer

segunda-feira, 8 de abril de 2013

Viagem a Londrina

No fim do mês de Agosto, fui à Londrina à trabalho, mas resolvi levar a mãe junto para rever a família. Até porque, se eu não a levasse, nem sei o que aconteceria, pois era uma coisa tão desejada, que seu eu fosse sozinha, eu não iria nem me concentrar no trabalho e, me divertir.
Meu pai, viajou com ela um dia antes de mim, e eu cheguei no dia seguinte à tarde. Visitamos seu irmão (meu tio) primeiro, e ficamos hospedadas na casa do meu amigo-irmão Serginho. Na sexta à noite, ela ficou com a tia Maria e as minhas queridas primas, Mara e Marcia; pessoas que ela ama muito ( e eu tb), e lá ela reviu outro irmão, meu tio Mauro. Ela amou, ficou super feliz. Percebi que lá em Londrina, junto com os parentes, em lugares conhecidos, ela ficou melhor. Ela ficou bem, lúcida o tempo todo, e além de tudo feliz, como não ficava a muito tempo. Foi só amor! Ela tem um amor por minha tia Maria que é lindo de ver, aliás, as duas sempre foram grandes amigas. E no mais, foi só emoção, cada parente que ela reencontrava era aquele chororô. Abria a boca chorar de emoção!
Mas no domingo à noite já pediu pra voltar pra casa: "Quero ir pra São Paulo", me disse. Expliquei que no dia seguinte iríamos e ela quase não dormiu de ansiedade. Foi uma ótima viagem. Logo logo faremos outra. 



Com o Irmão Paulo




Com o irmão Paulo e a cunhada Terezinha
Sorriso mal criado kkkkk
                                                                                 




Com a Tia Maria
Com o Serginho
                                                                

Na volta pra casa, no avião


A Baronesa comprou todos os assentos de um vôo comercial pra não ser incomodada por ninguém!  Metida! kkkkkk




domingo, 7 de abril de 2013

Outra queda

Na última sexta-feira 13, minha mãe caiu em casa novamente, dessa vez no corredor, caiu com o andador e tudo. Bateu diretamente o rosto no chão e em questão de minutos o rosto inchou. 
Levei mais um grande susto, pois dessa vez, ele teve um início de convulsão. Quase tive um troço, pois achei que ela estava tendo um AVC... foi rápido, e em questão de um minuto, ela voltou a si. Eu assoprei seu rosto e chamei ela pelo nome, joguei água no rosto dela, e ela voltou a si. Não sei até agora o que foi isso, se foi mesmo um início de convulsão ou sei lá o que, mas o fato é que ela está bem, fez outra tomografia e não houve nada grave, apenas hematomas a serem cuidados. Levei ela pra Santa Casa, e por incrível que pareça, ela foi atendida rápido, só que uma vez lá dentro, demorou o processo, passamos o dia lá. Mas tudo bem... Agora já foi! Os médicos também não souberam me dizer o que foi essa tremedeira que ela teve, me lembro dos olhos dela, que estavam em pânico. Foi assustador pra nós duas! 


sexta-feira, 5 de abril de 2013

Mini Exame do Estado Mental MEEM

Segunda dia 14/10/2013 fomos ao médico, neurologista, para uma nova avaliação para conseguir continuar retirando os remédios. É difícil, sem querer meter o pau nos médicos do SUS, mas é difícil porque eles não atendem direito. Não deu muita atenção ao meu relato e simplesmente aumentou a dose do remédio (com a ressalva de que se ela não ficar bem, voltar a dose que era) e quanto ao teste básico, colocou o escore que, segundo ele, precisa para que a médica responsável no INSS libere a entrega dos remédios. Tá, eu entendo isso, a burocracia fode o país e o povo em todos os sentidos. Mas poxa, ele podia ter feito o teste novamente, pelo menos, pra saber se o quadro dela evoluiu ou não. Sendo assim, resolvi por conta própria aplicar o teste eu mesma. Fiz hoje, dia 16/10/2013 em casa.
Primeiro passo, deixei ela bem calma e a vontade, pois não podemos deixar que esse teste seja um elemento estressor. Depois, aos poucos, fui fazendo as perguntas e dirigindo o teste da maneira que o site abaixo indica.

http://www.alzheimermed.com.br/diagnostico/avaliacao-cognitiva

Ela soube responder as perguntas:
A) Orientação
*Onde estamos: estado, país, cidade, lugar (casa, hospital, etc)?
Obs.: Soube dizer tudo.
B) Registro
*Nomeie três objetos: diga palavra por palavra, devagar; peça ao paciente que repita as três palavras. 
Obs.: Nessa fase, disse: Caneca, Porta e Rodo. Ela repetiu as três palavras, embora não tenha sido na mesma ordem. 
C) Memória
*Peça ao ao paciente que repita as três palavras. 
Obs.: Repetiu as palavras que eu havia dito, e, novamente em outra ordem.
D) Linguagem
*Repita o seguinte: “Nem sim, nem não, nem por que”.
*Mostre um lápis e um relógio, peça-lhe que os nomeie.
*Dê as  seguinte ordem: “Pegue esta folha de papel com a mão direita, passe a folha para a mão esquerda, coloque a folha no chão”
Obs.: Ela repetiu certinho a primeira, embora falando um pouquinho enrolado.
Mostrei um lápis e o açucareiro, que primeiro havia chamado de CANECA e depois quando eu disse que não era, ela sozinha disse: AÇUCAREIRO. Fez exatamente o que eu pedi com a folha de papel.


Realizei as perguntas, ela não soube responder: 
A) Orientação
*Em que ano, mês, estação do ano estamos?
B) Atenção e Cálculos
* Peça ao paciente que conte de trás para frente, começando do número 100, de 7 em 7. Pare depois da quinta resposta. Alternativamente, peça para soletrar a palavra “mundo” de trás para frente.
Obs.: Nessa fase, fiz de uma maneira até mais fácil pra ela, primeiro pedi que ela contasse de 0 a 10 cronologicamente, e, depois, o inverso. Como ela não conseguiu soletrar MUNDO, pedi soletrasse o próprio nome e também não conseguiu. 
D) Linguagem
*Dê as  seguintes ordens:        
     “Leia e faça o que está escrito”:
“Feche os olhos” 
“Escreva uma frase”
“Copie este desenho”
http://sites.apiceinternet.com.br/admin/fotos/clip_image002.gif


Nesta fase, apliquei com calma, um de cada vez, para que ela registrasse as informações.
Seguem fotos dos testes:

Essa é a compilação de três fases do teste

Neste desenho deve-se avaliar se a pessoa consegue desenhar todas os ângulos e as intersecções
Ela conseguiu desenhar os ângulo, mesmo com dificuldade em fechá-los, com um giro e ligeiramente quadrado. Mas, não fez as duas interseções.
A frase que ela escreveu.
Ela juntou as palavras ESTOU COM FOME e escreveu ESTOFME




Filmei ela fazendo o teste de linguagem, com o comando "FECHE OS OLHOS".  Ela não entendeu que era para fechar seus olhos. Mas pensou que era para escrever a palavra: OLHOS. Não sei como ela foi para esse lado, não tinha dado o teste ainda de escrever a frase... esse foi antes. E depois, parei de filmar e expliquei pra ela, fui didática ao extremo, daí ela fechou seus olhos, mas não foi fácil pra ela entender que deveria fechar os seus próprios olhos.



Ao final dos testes, ela somou 17 pontos. No teste que o médico enviou para o INSS o teste somou 12 pontos. Numa escala que pode vir a ser de 0 a 30 pontos.

*Para conhecer o esquema de pontuação entre no site. 


Ainda no mesmo site tem um outro teste, muito bacana, chamado ESCALA DE AVALIAÇÃO DA (ADAS) 

A aplicação da ADAS demora aproximadamente 45 minutos.
Trata-se de uma avaliação padronizada que investiga a função cognitiva e também aspectos não cognitivos. 
A parte de avaliação cognitiva é um padrão para ensaios com novas drogas.
Espera-se um declínio de 10% por ano nos pacientes com doença de Alzheimer. 
A parte cognitiva com 11 seções avalia a memória, a linguagem e a praxia.
A parte não cognitiva com 10 seções avalia o humor e os distúrbios de comportamento.
É O TESTE DO RELÓGIO:
O teste do relógio é um recurso rápido para ser aplicado no consultório (em média 3 a 5 minutos) e traduz o padrão de funcionamento frontal e temporoparietal. 
As disfunções executivas podem preceder os distúrbios de memória nas demências.
Pacientes com escores normais no MEEM podem ter severas limitações funcionais demonstradas no teste do relógio. 
Pede-se ao paciente que desenhe o mostrador de um relógio com os ponteiros indicando uma determinada hora. A sensibilidade é maior que 86% e a especificidade superior a 96% quando esse teste é comparado a outros instrumentos.
Trata-se de um instrumento particularmente útil para ser utilizado no consultório por sua simplicidade, rapidez e perfil amigável.
TESTE DO RELÓGIO
Pede-se que o paciente desenhe um relógio e depois que marque com os ponteiros 11:10 

O que ela desenhou
No relógio da minha mãe, o círculo ficou certo, entretanto, faltou alguns números
e os números que ela desenhou estão fora do lugar, faltou um ponteiro.





Eu acho esses testes um tanto rasos, posso estar completamente enganada, mas acho que poderia aprofundar. Minha vizinha me falou sobre um neurologista que ela conhece que é ótimo. Custa 350 reais cada consulta, mas acho que vou procurá-lo. Afinal uma consulta de 3 em 3 meses não vai pesar tanto no orçamento e ela merece ser melhor acompanhada.